Durísima y emotiva carta de unos papás castellano-manchegos a Cospedal como mamá y presidenta
(EN LA FOTO, JOSE LUIS Y SU FAMILIA, MIEMBRO Y PORTAVOZ DE ESTA PLATAFORMA)
CARTA ABIERTA A Dª MARIA DOLORES DE COSPEDAL, PRESIDENTA DE CASTILLA-LA MANCHA
Hola Presidenta, queremos contarla nuestro caso, aunque como no podemos hacerlo por nosotros mismos lo vamos a hacer con ayuda de nuestro Papa.
Tenemos 15 y 8 años y mi PAPAS dicen que estamos malitos, aunque no nos cuentan mucho de la enfermedad, pero si que los vemos hablar, llorar, preocuparse, desesperarse, pero siempre terminan ofreciendonos una sonrisa.
Hola Presidenta, queremos contarla nuestro caso, aunque como no podemos hacerlo por nosotros mismos lo vamos a hacer con ayuda de nuestro Papa.
Tenemos 15 y 8 años y mi PAPAS dicen que estamos malitos, aunque no nos cuentan mucho de la enfermedad, pero si que los vemos hablar, llorar, preocuparse, desesperarse, pero siempre terminan ofreciendonos una sonrisa.
Sabemos que nuestra enfermedad se llama TAY SACHS o Gangliosidosis GM2 que se produce por una inexistencia o deficit de una enzima llamada HEXOSAMINIDASA A que es la encargada de limpiar los productos de deshecho que se producen en el sistema nervioso central. Como nosotros tenemos muy poquito de esta cosa, enzima, que nombre mas raro, no podemos eliminar esos deshechos y se acumulan en nuestro cerebro. Por eso estamos malitos, no podemos hablar, no controlamos los esfínteres, tenemos ataques convulsivos y muchos sintomas mas que sufrimos y que desesperan a nuestros papas y parece que todavía nos pondremos mucho mas malitos en poco tiempo.
Mis papas llevan muchos años buscando en cualquier parte del Mundo algun medico que pueda ayudarnos, pero nada, no lo encuentran, y es que los hemos oìdo decir que no hay cura a nivel mundial, Que raro, no, con los medios que hay, con los estudios que hacen esas personas que son muy listas y saben mucho, pero bueno, somos niños y no entendemos mucho de esto.
Mi mamà se tiene que ocupar de nosotros todo el dìa, no puede trabajar en ningun sitio porque quiere cuidarnos muy bien. A mi papa le ayudaban hasta hace tres meses con una ley, creo que se llama LEY DE DEPENDENCIA que hacia que pudieramos seguir recibiendo toda la medicaciòn y cuidados que necesitamos, pero ahora mis papas dicen que ya no les pagan y que no pueden seguir mas. Nosotros los vemos desesperados porque tienen que gastar mucho dinero en nosotros y no lo tienen, porque ademas de llorar, preocuparse, desesperarse por nuestra grave enfermedad, tienen que estar pidiendo dinero a familiares, amigos para poder seguir cuidando. Unas personas, que deben ser muy listas, dicen que somos GRANDES DEPENDIENTES, no sabemos que serà eso, pero creemos que no debe ser muy bueno.
Ver a mis papas asi nos pone muy tristes, pero tambien creemos que usted, que es madre – MI PAPA DIJO UNA VEZ QUE CONFIABA EN USTED PORQUE EN UN DISCURSO QUE DIO DIJO QUE SU HIJO ERA EL PILAR DE SU VIDA Y QUE ENTONCES ENTENDERIA A TODOS LOS PADRES QUE TIENEN HIJOS Y MAS CON ENFERMEDADES QUE SON MUY MALAS COMO LAS NUESTRAS- nos va ayudar a todos los que estamos asì y que muy pronto LO VA A SOLUCIONAR. Mi hermano Alvaro y yo, me llamo Nacho que no lo habìa dicho, sabemos que muy pronto mis papas van a tener el dinero que necesitan, no para caprichos, sino para poder cuidarnos muy bien.
Mis papas, como os conte antes, lloran mucho, aunque ellos lo hacen cuando creen que no los vemos, pero si que los vemos y nos ponemos tristes, pero cuando vuelven con nosotros traen una cara sonriente y enseguida nos dan mimos, abrazos y besos, pero nos hemos enterado que, si no hay un milagro, nos iremos pronto de su lado, no sabemos donde, a que sitio iremos pensamos mi hermano y yo, pero ellos han hablado y dicen que no hay solucion, aunque nosotros confiamos en ellos y sabemos que haran todo lo que puedan y no puedan por no dejarnos marchar. Esta es nuestra historia, los mayores dicen que es dura, muy dura, pero nosotros somos felices, y aunque sabemos que muy prontito nos marcharemos, estemos donde estemos siempre estaremos al lado de mi papa y de mi otro hermano. SOLO ESPERAMOS QUE USTED LES AYUDE AHORA, CUANDO ESTAMOS NOSOTROS, PARA QUE PUEDAN TENER ESE DINERITO QUE LES DIJIMOS ANTES, PORQUE MI HERMANO Y YO HEMOS PENSADO QUE CUANDO NOS HAYAMOS MARCHADO YA NO LES HARA FALTA.
FDO. JOSE LUIS GOMEZ-OCAÑA PEREZ, PADRE DE ALVARO Y NACHO, PORTAVOZ PLATAFORMA LEY DE DEPENDENCIA CASTILLA-LA MANCHA
Mis papas llevan muchos años buscando en cualquier parte del Mundo algun medico que pueda ayudarnos, pero nada, no lo encuentran, y es que los hemos oìdo decir que no hay cura a nivel mundial, Que raro, no, con los medios que hay, con los estudios que hacen esas personas que son muy listas y saben mucho, pero bueno, somos niños y no entendemos mucho de esto.
Mi mamà se tiene que ocupar de nosotros todo el dìa, no puede trabajar en ningun sitio porque quiere cuidarnos muy bien. A mi papa le ayudaban hasta hace tres meses con una ley, creo que se llama LEY DE DEPENDENCIA que hacia que pudieramos seguir recibiendo toda la medicaciòn y cuidados que necesitamos, pero ahora mis papas dicen que ya no les pagan y que no pueden seguir mas. Nosotros los vemos desesperados porque tienen que gastar mucho dinero en nosotros y no lo tienen, porque ademas de llorar, preocuparse, desesperarse por nuestra grave enfermedad, tienen que estar pidiendo dinero a familiares, amigos para poder seguir cuidando. Unas personas, que deben ser muy listas, dicen que somos GRANDES DEPENDIENTES, no sabemos que serà eso, pero creemos que no debe ser muy bueno.
Ver a mis papas asi nos pone muy tristes, pero tambien creemos que usted, que es madre – MI PAPA DIJO UNA VEZ QUE CONFIABA EN USTED PORQUE EN UN DISCURSO QUE DIO DIJO QUE SU HIJO ERA EL PILAR DE SU VIDA Y QUE ENTONCES ENTENDERIA A TODOS LOS PADRES QUE TIENEN HIJOS Y MAS CON ENFERMEDADES QUE SON MUY MALAS COMO LAS NUESTRAS- nos va ayudar a todos los que estamos asì y que muy pronto LO VA A SOLUCIONAR. Mi hermano Alvaro y yo, me llamo Nacho que no lo habìa dicho, sabemos que muy pronto mis papas van a tener el dinero que necesitan, no para caprichos, sino para poder cuidarnos muy bien.
Mis papas, como os conte antes, lloran mucho, aunque ellos lo hacen cuando creen que no los vemos, pero si que los vemos y nos ponemos tristes, pero cuando vuelven con nosotros traen una cara sonriente y enseguida nos dan mimos, abrazos y besos, pero nos hemos enterado que, si no hay un milagro, nos iremos pronto de su lado, no sabemos donde, a que sitio iremos pensamos mi hermano y yo, pero ellos han hablado y dicen que no hay solucion, aunque nosotros confiamos en ellos y sabemos que haran todo lo que puedan y no puedan por no dejarnos marchar. Esta es nuestra historia, los mayores dicen que es dura, muy dura, pero nosotros somos felices, y aunque sabemos que muy prontito nos marcharemos, estemos donde estemos siempre estaremos al lado de mi papa y de mi otro hermano. SOLO ESPERAMOS QUE USTED LES AYUDE AHORA, CUANDO ESTAMOS NOSOTROS, PARA QUE PUEDAN TENER ESE DINERITO QUE LES DIJIMOS ANTES, PORQUE MI HERMANO Y YO HEMOS PENSADO QUE CUANDO NOS HAYAMOS MARCHADO YA NO LES HARA FALTA.
FDO. JOSE LUIS GOMEZ-OCAÑA PEREZ, PADRE DE ALVARO Y NACHO, PORTAVOZ PLATAFORMA LEY DE DEPENDENCIA CASTILLA-LA MANCHA
